应对自闭症诊断
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首先,有两件非常重要的事情需要记住:
1 – 这不是您的错
孩子被诊断出自闭症与您的照顾方式完全无关。虽然目前自闭症的成因尚不清楚,但我们可以确定的是,自闭症与父母的教养方式无关。自闭症也不只会出现在某一文化或国家中。
2 – 您并不孤单
根据威尔士政府的自闭症战略行动计划(2008年),在威尔士每10,000人中有60人有自闭症。还有许多其他家长与您有着同样的经历,也有些家长在这方面的经历更为丰富。最近的研究显示,每一百个儿童中就有一个受到自闭症的影响。
“我是一个非常幸运的女人,有幸拥有我的儿子。在我们家,自闭症代表着‘永远独特、体贴、聪明、智慧,聪慧妈妈的宝贝。’我不知道一个人身上竟然有这么多优点。自闭症成就了如此美好的他,而他让我成为了一个更好的人。” — [家长]
“….我们终于找到了缺失的那块拼图,这帮助了我们开始理解典型自闭症行为,学会应对和解决可能出现的情况。” — [家长]
面对孩子被诊断自闭症,没有任何感受是正确或错误的。家长会体验到各种情绪,而这些情绪通常会每天发生变化。以下这些感受是再正常不过的经历:悲伤,内疚,愤怒,挫折,解脱,恐惧,否认,悲痛。
有些家庭所经历的过程,起先是震惊和无所适从,然后愤怒,最后逐渐接受;这个过程,不同的家庭成员所需要时间或经历可能各有差异;但一些自闭症儿童的家长强调,当您开始接受现实的时候,事情会変得较为容易处理 。
这之后,家庭中其他成员将逐渐接受这个诊断,虽然这需要一些时间,家庭成员中的其中一些人可能比其他人需要更长的时间。当家庭成员的感受各异,或在不同时期感受相异时,有可能会产生一些问题,但重要的是要意识到每个人的感受都不同,并尝试理解这一点。谈论相关议题通常有助于家庭成员增加相互理解,但只有在所有参与者都有心理准备后,这才是可行的。
家有自闭儿往往因孩子的需求或行为给家庭带来很多压力。在确诊之前,这种情况很可能已经存在很长一段时间了,大家可能会对孩子的行为或在如何继续帮助孩子的议题上持有不同意见。
然而,重要的是要记住,您的孩子在接受诊断之前和之后是一样的孩子;他们并没有改变。唯一的改变是现在您有了一个诊断,您将更能理解您的孩子和他的需求。
A 总是(Always)
U 独特(Unique)
T 体贴(Thoughtful)
I 聪明(Intelligent)
S 聪慧(Smart)
M 妈妈的宝贝(Mum’s Boy)
重要提示
收到孩子的诊断后,您可以做以下事情:
- 考虑联系/加入一个你觉得合适的自闭症关爱组织。
- 向您信任并感到自在的人倾诉您的感受。
- 不要忘记外围的家庭成员也会受到影响,可能也需要帮助/支持。
- 请记得您是孩子生活中非常重要的人,照顾好孩子的前提是照顾好自己,满足自己的需求。
- 随时写下想到的问题,这样您可以在将来的预约中带上它们,便于即时寻求专业人员解答。
- 了解自闭症相关的知识 —— 本手册中推荐了一些书籍、DVD和网站
- 紧记,您并不孤单。
您还可以从以下处所获取信息:
- 地方政府 — 联系您当地的家庭信息服务和家长支持官员,以了解当地的支持小组详情,及探寻他们提供的家长支持计划详细信息。
- 您的保健探访员可能会给您一些建议和策略
- 英国华人自闭症基金会 ,网址 www.chineseautism.org.uk
- 威尔士政府的宣传「提高意识项目」网站 http://wales.gov.uk/topics/health/nhswales/majorhealth/autism/?lang=en
- 国家自闭症协会(NAS)家长支持热线 0845 070 4004
- NAS 还可以告诉您所在地区是否有“EarlyBird(早鸟)” 或“EarlyBird Plus(早鸟+)”计划,网址 www.autism.org.uk
- 联系家庭家长支持热线 0808 808 3555 或发送电子邮件至 helpline@cafamily.org.uk,网址 www.cafamily.org.uk
- Cerebra 家长支持热线 0800 328 1159 或发送电子邮件至 info@cerebra.org.uk,网址 www.cerebra.org.uk
- ‘’威尔士早期支持’’提供免费培训给家长,并提供自闭症谱系障碍免费手册。請撥打电话 029 2034 2434 并要求与早期支持管理员交流,网址 www.earlysupportwales.org.uk
- www.ASDinfoWales.co.uk — 威尔士自闭症电子资源网站
传递爱
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