文化与自闭症
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文化是指代代相传的共享价值观和信仰传承体系,它在潜移默化中影响人们的行为,文化规范也在无形中决定了什么行为是可以被社会普遍接受,什么行为无法被接受。不同文化体系和不同时代背景都对自闭症有着不同的定义。
中国有着悠久的文化和民族历史(人们普遍认为,中国人的文化体系是当今所有文化体系中传承时间最长,历史最悠久的)。在这么长的时间里,中国文化及其价值观始终保持着高度的一致性。而这可能正是导致了一旦某种特定的观念或偏见形成,就需要很长时间和很多努力才能改变的部份原因。
在中国文化中,因为对自闭症的认识不足,人们普遍对自闭症存在误解。自闭症被认为是不好的,负面的,很少被提及,甚至可以说这个话题是一种文化禁忌,被人们刻意回避。华人社区将自闭症视为一种病,甚至有些人以为是一种会人传人的疾病。
因此,文化对人们如何看待自闭症起到了至关重要的作用。我们需要突破的不是自闭症, 而是文化为自闭症扣上的污名。
术语:文化对语言的影响
英文中的Autism,在中国大陆和其他华语地区,被直接翻译为“孤独症”及“自闭症”;因此,华语翻译导致普罗大众对Autism的错误认知为:
- 一种疾病
- 具有传染性
- 可以被治愈
在华人社区中,自闭症人士的行为表现与中国传统文化对家庭和孩子的期望有些相冲,相关冲突主要针对:
- 传统文化强调个人成就的重要性。
- 传统文化强调好良好行为表现及礼仪/礼貌为和谐家庭的根本。
因此,自闭症孩子的家长经常被责备让自己的孩子”患上”自闭症。
基于这些传统文化的影响及信念体系,一些怀疑孩子可能是自闭症儿童的家庭害怕受到歧视而拒绝让孩子接受诊断,过着与社会隔绝的生活;我们需要更多人来帮助突破这种僵局!
换个角度来看,其实属于神经多样性 (neurodiversity) 的自闭症人群在科学研究领域和各种职场上都有优异的表现。研究一致显示,因具备洞察细节的天性,自闭型员工会比普通人群/典型性神经(neurotypical)的员工俱备更好的解难能力;例如瑞典环保少女通贝(Greta Thunberg)既是自闭症人士,亦有选择性缄默症,但她非常成功地提高了各国政府对于气候变化影响的关注。
英国华人自闭症基金会旨在为华人社区推广正面的自闭症知识,普及人们对神经多样性的认知, 强调自闭症并不是“病”,让特殊孩子家庭得以较开放地分享他们的故事,并且不再害怕对外求助,以促进他们对孩子的理解。
我们也必须认识到,自闭症并不只是发生在儿童时期——自闭症儿童终将成长为自闭症成人。在华人社区中,由于文化污名和长期的误解,许多自闭症成人从未被确诊,甚至终其一生都未曾意识到自己是自闭症人士。他们成长于一个缺乏正确认知、鲜有人谈论自闭症的环境中,常常在困惑和羞耻感中独自面对自己的差异。因为无法理解自己的神经差异,这些人可能在亲密关系、职场适应以及心理健康方面长期挣扎,默默承受巨大压力。他们也许会不断自责,认为自己“有问题”,却不知道其实这些经历是有原因的。如果自闭症持续被隐藏、被否认,这将阻碍他们真正认识和接纳自己是谁。将自闭症的认知扩展到成年群体,是建立一个更具包容性和理解力社区的重要一步。
英国华人社区
大中华区是指中国大陆、香港、澳门和台湾。目前居住在大陆以外的华人约有5000万。根据人口普查数据,在英国有近50万华人(不包括华裔、没有参与人口普查的人士、申请庇护者或非正规移民)。总体而言,全球华人人口约占世界人口的 20%,华人群体有着独特的文化、习俗和社会观念。
同根不同源
值得注意的是,在英华人群体是由不同国家的华人组成的,例如中国、新加坡、马来西亚、台湾、越南和世界其他地区。
移民史
第一波华人移民浪潮可以追溯到17世纪,当时华人水手乘坐东印度公司的船只抵达伦敦,但那时英国只有少数华人移民。
下一波主要移民浪潮发生在 1960 年代,当时香港(当时在英国统治下)进行土地改革,因此失望的农业工人来到了英国,以寻找新的生计,后来他们加入并带动了中餐馆在英国的蓬勃发展。 70年代,越南华人因战火逃往英国。后来,随着中国大陆经济的开放,大量移民涌入英国。
在过去的三十年里,英国华人不仅在数量上有所增加,而且随着更多不同文化背景的华人涌入英国,在英华人的多样性也随之增加(包括1980 年代后期从福建省偷渡和被贩卖的人口),全球化进程和中国经济的高速发展也为助力了英国华人数量与多样性,越来越多中国学生选择赴英求学。
作为移民,适应新的文化和环境是一个漫长、复杂和渐进的过程;调整和适应的程度是影响移民群体心理健康的重要因素。
英国华人自闭症社区
缺少研究和支持
众所周知,西方社会对自闭症的研究远超其他地区。在英国的华人群体,由于本身缺乏对自闭症的了解,加上英国目前还没有什么针对帮助华人自闭症群体的研究,这使得这个本就脆弱的群体处境更加艰难,有些家长虽然对孩子的行为发展有疑惑,但他们也不确定政府是否有相应的帮助,也不知道该去哪里,或向谁寻求帮助,尤其是在有语言障碍的情况下,当他们无法了解到主流资讯,更无法表达自己心中所想,他们承受了比一般家庭更多的压力。
在英国,少数民族群体获得自闭症诊断,并得到相关支持并非易事。家长通常只能依靠学校老师的信息。问题是只有在老师接受过自闭症培训,才能识别出自闭症行为,进而与家长进行沟通,然后学校帮忙进行转介诊断;如果学校老师没有自闭症培训,他们也许无法辨别自闭症行为表现,只把自闭症的表现认为是孩子淘气,这也会让孩子错过尽早诊断,错过最佳干预的时期。
此前卫生部 (DOH) 的研究强调,为少数民族和移民社区提供符合他们需求的服务是非常重要的;现在,临床医生被要求必须有”文化意识”,并接受最前沿的培训,用以支持少数民族和移民社区。
如今,虽然政策上给与了英国华人社区更多的考量,各种服务也在慢慢跟进,但是大多数工作人员仍然缺乏跨文化意识,华人社区在获取这些有限的服务时存在诸多障碍。而且由于华人文化对自闭症的误解与污名化,长期以来人们一直认为自闭症是一种“疾病”。父母也很难意识到,或承认他们的孩子可能是特殊儿童,
自闭症的污名化
华人社区这种对自闭症的污名化会让特殊孩子的母亲感到羞耻,并为自己的孩子是自闭症孩子而深深自责(传统上抚养和教育孩子的责任是落在女性身上的)。即使孩子有自闭症的表现,很多家庭仍然选择把孩子”藏起来”,不带孩子接受诊断。因为一旦孩子被确诊,这个家庭就可能会受到周围人的歧视和指指点点,而且在心理上,接受孩子是特殊孩子也并非易事,很多妈妈希望孩子长大就能自然而然的摆脱自闭症。
自闭症在英文中是Autism,但它的中文被翻译为”自闭症”或”孤独症”,这就将一个本来不是病的大脑发展状况”变”成了”病”,影响了大家对自闭症的认识,自闭症也因此被污名化,为有自闭症孩子的家庭带来了重重障碍,对他们的生活质量产生了极为不利的影响。自闭症孩子家庭常常因害怕外界的指责而隐瞒孩子的情况。由于没有能力积极寻求帮助和支持,华人家庭感到孤立和羞愧,教育孩子的过程也像是不断试错,而不是听取专家建议,利用科学的方法和工具帮助孩子;而后者会使他们和孩子的生活变得更好。
华人家庭在寻求现有自闭症支持服务的帮助时,他们会面临额外的障碍,其中两大最主要的原因是:
1.语言障碍
2.缺乏文化理解和敏感性。
因此,虽然许多地方政府提供自闭症支持和代言服务,但语言和文化障碍使得大多数这些服务对于华人社区的家庭来说是遥不可及的。
综上所述,有自闭症孩子(或有学习障碍孩子)的华人家庭要面对多重内忧外患,他们必须面对:
- 所有自闭症和学习障碍者所经历的普遍歧视和偏见,无论其文化背景如何。包括这种普遍歧视导致的健康不平等和经济困难问题。
- 现有的服务对华人社区缺乏理解,没有根据他们用户的需求而做出合理的调整(仍有很多服务没有为语言不通的群体提供语言支持)。
c.对华人的普遍的歧视和种族主义仍然存在。
d.华人社区内部对自闭症的偏见和污名化。
英国华人自闭症基金会可以为大家做什么?
上述我们提到的英国华人特殊孩子家庭需要面临的挑战,就是我们英国华人自闭症基金会存在的意义。我们会确保每个有需要的家庭或个人,都能得到他们需要的资讯,从而使他们变得更有韧性,以应对未来的挑战。
我们的目标是提高华人社区对自闭症的认识和理解。建立一个信息共享的平台,通过这个平台,向大家传递各种自闭症相关知识,包括正确的自闭症认知;针对孩子在成长的各各阶段,家长可能会有的疑惑;孩子的教育问题;家长作为看护的权力;以及帮助孩子的策略与方法等等。通过传递正确和正能量资讯,进而解决自闭症的文化污名问题。
我们的团队由不同文化背景的华人组成,可以为广大自闭症华人家庭代言。我们拥有相同的语言和文化背景,理解您作为特殊孩子家长的艰辛与心酸,我们可以更好的为有需要的华人家庭提供资讯与支持。
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